Höns eller lejon?

Jag är en hönsförälder. Eftersom S är vårt första barn, har jag oroat mig för allt möjligt sedan S såg dagens ljus. Diabetesdiagnosen gjorde inte saken bättre, men aningen konkretare.

Just nu är det sommaraktiviteter och skador som är värsta orosmomentet, ja, förutom de höga blodsockervärdena på eftermiddagar och kvällar, förstås. Eller kombinationen, för all del. Aktiva barn gör av med mycket socker och behöver inte så mycket insulin. Men om det aktiva barnet får en skada och plötsligt inte kan röra på sig lika mycket, stiger blodsockervärdena. Mer insulin behövs. Men inte direkt - för det som ledde till skadan kan ge lägre blodsocker flera timmar efteråt. Fotboll, cykling eller en eftermiddag på stranden till exempel. Det låter ju bra i teorin, men att omsätta det i praktiken är inte särskilt enkelt.

Oavsett vad som hänt och hur vi lyckas parera blodsockernivåerna, brukar resultatet ändå bli dåligt samvete och oro över bieffekter av insulindos/blodsocker. Jag vågar inte rekommendera S att ta mer insulin för att undvika känning och riktigt lågt blodsocker. Det går så snabbt ibland. S mår verkligen dåligt då och det sitter i någon timme efteråt. Fast, det här händer inte alltid. Ofta åker i stället blodsockret upp till 14-15 mmol/l (ibland över till och med), och så får jag dåligt samvete för det. Det är svårt att förutse de långsiktiga effekterna av högt blodsocker och hur högt "högt blodsocker" är för att det ska vara skadligt för just S. Det är också svårt att gissa hur ofta S har haft för högt blodsocker. S mäter i stort bara när det är dags för mat och när blodsockret känns lågt. Vi mäter ibland på natten för att försäkra oss om att sockret inte ligger för lågt. Oftast gör det inte det. Snart ska vi till diabetesläkaren i alla fall. Det blir väldigt intressant att höra vad HbA1 ligger på.

Nä, nu måste jag jobba på att sluta vara hönsig och bli mer som ett lejon.

Hoppigt

Jag har precis kommit underfund med att Blogger sparar sidorna och inställningarna för varje postning för sig. Ändras något så ändras det från den tidpunkten. Lite förvirrande eftersom jag bytt utseende på bloggen. Så nu har jag postat om allt. Jag ville ändra på ordningen på ett par saker också - tidsangivelsen och ordningen blir från när posten sparades första gången, inte när den skickas upp på bloggen.

Jaja, alltid något nytt att lära.

Ta steget ut ur boet och pröva dina vingar

När vi väl hade skrivits ut från sjukhuset var det i stort sett oundvikligt. S och jag var tvungna att titta ut över boets kant för att möta omvärlden och för att leva även för morgondagen. De första två veckorna efter diagnosen hade mest handlat om att lära sig hantera praktiska detaljer och försöka förstå vad diabetes är. Allt runt omkring var oviktigt. För min del hade både ett tredje och fjärde världskrig kunnat bryta ut utan att jag brytt mig. Men nu var det dags att höja blicken, pröva vingarna och våga ta steget ut i vardagen.

Pirrigt som bara den!

Så kom den dagen till sist. S gick till skolan igen. För mig var det precis som en dagisinskolning. Jag satt med i klassrummet och fanns tillgänglig på rasterna de första dagarna. Så småningom kunde jag gå ifrån, sitta utanför klassrummet och i lärarrummet på rasten. Tack vare att jag har det jobb jag har, kunde jag jobba hemifrån lite och även sitta i skolan med en del jobb. (Papper som papper, läsning som läsning, liksom.) Idrottstimmarna var speciella. Där visade det sig hur mycket bra kolhydratladdning betyder! Effekten sitter i hela dagen. Det gäller att komma ihåg det både till frukost och lunch och inte kompensera kolhydratintaget med för mycket insulin.

Jag hade också en uppgift som utbildare. All personal på skolan fick en liten, liten inblick i att ha diabetes typ 1 och vad som var viktigt att tänka på. Barnen i klassen fick också en liten lektion i näringslära och biokemi! Det var väldigt givande, både för mig, klassläraren, barnen och S. Barn accepterar saker på ett annat sätt än vuxna. De som sportat mycket och ätit druvsocker, förstod precis vad lågt blodsocker och "känning" handlade om. Med så pass små barn, gäller det att göra sjukdomen gripbar. S visade upp sin blodsockermätare och insulinpenna.

För S var det härligt att träffa kompisarna igen. Samtidigt var S rätt nervös, eftersom kompisarna såklart undrade vad som hänt, vad diabetes är och varför S gick undan ibland. Alla frågor och all uppmärksamhet var lite jobbig i början. Men barns nyfikenhet kan stillas ganska lätt. Det är bara att visa, berätta och svara så gott det går.

Efter vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var ett par-tre veckor, kunde jag gå tillbaka till jobbet. Jag minns inte hur länge det var. Det kändes faktiskt inte särskilt viktigt.

Högt och lågt

Blodsocker, blodsocker, blodsocker. Och insulin.

Ibland känns det som om livet bara består av att mäta blodsocker och beräkna insulindos och få bakslag trots att vi gjort enligt konstens alla regler. Högt blodsocker = extra insulin. Mycket snabba kolhydrater = extra insulin + tillägg av långsamma kolhydrater, fibrer och kanske fett.

Högt blodsocker är inte bra. Enstaka gånger gör det inte så mycket. Mycket högt blodsocker, ofta, är definitivt inte bra.

Lågt blodsocker är inte heller bra. En "känning" är när blodsockret ligger så lågt att kroppsfunktionerna påverkas. S blir "obekväm", blek, lite darrig och benen bär inte. S har också klagat på yrsel. Då behövs socker, snabbt, för om blodsockret sjunker under ungefär 1 mmol/l mer kan S (som alla andra) bli medvetslös. Det kallas insulinkoma (på läkarspråk hypoglykemi). Därför har S alltid med sig något sockerrikt, t.ex. druvsocker. I nödfall duger en glass eller ett wienerbröd.

Helst ska blodsockret ligga så "normalt" som möjligt. Men det är inte lätt att hålla. Så många faktorer spelar in.

Nu under sommarlovet är det lite svårt med insulindoserna tycker jag. Vi vet inte på morgonen hur mycket S kommer röra på sig fram till lunch. S är duktig på att både mäta blodsockret själv och att föreslå insulindos. Vi brukar oftast bekräfta dosen, om vi inte ställer ledande frågor om vad som finns på tallriken och vad S tänker göra efter maten. Tanken är att S själv ska kunna avgöra vilken dos som är lämplig, men att vi föräldrar finns som ett stöd hela tiden. Det fungerar bättre och bättre. Oftast är det S som har tänkt rätt och jag som tänkt fel, vilket visar sig vid nästa blodsockermätning.

Tillväxthormonerna och insulinet tävlar tydligen om en del av receptorerna på cellerna. Den tid på dygnet då S tillväxer, ligger troligen blodsockret högre än den tid på dygnet tillväxten inte sker. Alltså högre på natten än på dagen. Samtidigt vill vi inte att S ska vakna och ha känning. Fysisk aktivitet hänger kvar i kroppen rätt många timmar efteråt. Efter en dag på stranden är S betydligt försiktigare med insulin vid kvällsmål än efter en regnig dag inomhus. I morse sjönk blodsockret mycket fortare än jag hade trott var möjligt. Trots en extra enhet i går kväll (låg en bra bit över 10 mmol/l), så låg sockret ännu högre i natt, men på 7 mmol/l till frukost i morse. Sånt här är svårt att parera. Jag vill ju inte väcka S mitt i natten för att äta en smörgås, men inte heller att blodsockret ska vara för högt så länge.

Vi lär oss något nytt varje dag, tror jag. Och jag håller tummarna för att S:s blodsockernivåer inte är för höga för länge.

Komma hem

Vi fick som sagt övernatta hemma efter några dygn på sjukhuset, för att övergången skulle bli så smidig som möjligt. Det var förstås lite lätt kaosartat alltihop. Chocken visade sig på olika sätt hos hela familjen, tror jag. S gillade tryggheten på sjukhuset där det fanns experter, som kom och löste de flesta praktiska och lite av de mentala problemen. Men S fann sig ändå rätt snabbt i situationen, eftersom krafterna kom tillbaka. S orkade ju så mycket mer, hade inte ont i hela kroppen längre. Men det var nog pirrigt att behöva möta klassen igen - det sköt S upp så länge det gick. Y blev väldigt nöjd med att få hem mig, men var fortfarande osäker på vilket sätt som var det bästa att bemöta S på. Skulle de kunna leka, eller skulle S bli så där tvärarg hela tiden igen? A och jag började försöka anpassa oss till ett normalt liv igen, med jobb, skola och fritids.

Jag var som i en känslomässig bubbla. Kanske är det först nu, nästan ett år senare, som jag börjar känna mig som en normal människa igen? Jag har inte så mycket minne kvar från förra hösten. Det är som att allt oväsentligt raderats för att ge plats åt att bearbeta det faktum att mitt barn har en livslång sjukdom, diabetes typ 1. Nej, det är inte sorg jag känner, utan lättnad över att mitt barn har en sjukdom som går att behandla och med rätt god prognos.

Diabetesteam och vården

Vi har bra sjukvård i Sverige. Fenomenal, skulle jag vilja påstå. Avdelningen S behandlades på är en typisk svensk barnsjukvårdsavdelning, skulle jag vilja påstå, med samma knappa resurser varje vårdavdelning har i dag. Personalen var otrolig. Fantastiska. Alltid lugna, svarade för femtielfte gången på samma fråga med samma tålamod som tidigare och gjorde vistelsen på sjukhuset dräglig med tanke på allt medicinskt runt omkring.

Som stöd för S (och andra diabetiker såklart) finns på "vårt" sjukhus ett diabetesteam som är behandlande läkare, diabetessköterska, dieteist, kurator och psykologresurs. (Förmodligen fler ifall det skulle behövas - jag har inte totalkoll än.) Oftast får vi träffa samma personer (undantaget semester såklart). Dessutom finns ett telefonnummer vi kan ringa när som helst, även mitt i natten om det behövs, så att vi kan få det stöd vi behöver.

Och det kostar inte en krona.

På sjukhuset, del 2

Vi fick in en mängd broschyrer och en videofilm om barn som har diabetes typ 1 till rummet. S ville inte se diabetesfilmen, så jag och A såg den. S vägrade. Jag förstår det. S reagerade på diagnosen med en sorts chock, tror jag. Framförallt eftersom S inte hade en aning om vad diabetes är och hur vanligt det är - vi har ju ingen i närmaste släkten eller bekantskapskretsen som har diagnosen. Så småningom började S förstå vad det handlade om och gick med på att se filmen. Det var nog nyttigt att se den, att se att barnen i filmen faktiskt levde helt vanliga liv förutom att de mätte blodsocker och tog insulin ibland.

Efter ett tag skulle insulinet ställas in för S. De tog blodprov en gång i timmen från venkatetern under ett dygn, alltså även mitt i natten. En kurva gjordes upp och insulindos beräknades. Nu fick vi lära oss att hantera blodsockermätare och insulinsprutor. Eller, sprutor är väl att ta i. S använder insulinpennor, som ser ut som en slags penna och består av en ampull med insulin och en dosinställningsmekanism. Varje gång S ska ta insulin sätter S på en kanyl som inte är mer än c:a 1,5 cm. Pennan fungerar bra och ser inte ut som en spruta.

S fick besök varje dag av A och Y. Jag fick åka hem en vända och duscha och vara med bara Y ett par timmar - vilket vi uppskattade alla fyra tror jag. Under ett av de första besöken fick S en fnitterattack och skrattade högt och länge tillsammans med Y. Det var första gången på länge som de två kunde leka tillsammans så länge utan att bli osams. Vilken glädje för trötta föräldrar!

När jag och A lärt oss att sticka S i fingret för blodprov och ge insulin, fick vi åka hem över natten. Första natten ville inte S sova hemma, utan vi var tvungna att åka tillbaka till sjukhuset. Jag tror att tryggheten på sjukhuset var viktig för S i början. Men andra natten gick det bättre. Till sist blev vi utskrivna. Jag kan inte påstå att vi blivit fullärda om diabetes, blodsocker och insulin, men vi visste betydligt mer än när S lades in.

Diabetes är att lära sig tänka ett par steg framåt. Vi håller fortfarande på att lära oss.

På sjukhuset, del 1

Första morgonen var lite av en chock för mig. Bredvid mig, med slang i armen och sjukhusfilten uppdragen till armhålorna, låg ett barn som hade vissa likheter med S, men var väldigt uppsvullen i ansiktet. Svullnaden la sig såklart, men det var naturligtvis också ovanan. Både jag, A (=Andra föräldern) och Y (=Yngre syskon) hade ju vant oss vid att S såg ut som... ja, faktiskt, som en fotomodell. Alltså bara skinn och ben - på riktigt. Samtidigt var jag oerhört glad, lycklig, över att S äntligen fått en diagnos och att det var något som visserligen inte går att bota i dag, men som går att behandla så att S ändå kan leva ett ganska "normalt" liv.

Vi var inlagda ungefär två veckor. De första nätterna sov vi också på sjukhuset.

Först fick jag lära mig att hjälpa S med toalettbestyren. Framförallt handlade det om att dra med sig droppet genom att baxa ut ställningen bakom S, trixa sig igenom två dörrar och ställa den på rätt sida om toalettstolen utan att varken trassla in sig i slangarna eller göra veck på någon slang. Då tjöt apparaterna. Väldigt högt.

Min frästa uppgift var att väga kisset och mäta urinsocker och ketoner med hjälp av en mätsticka. Klockslag och resultat skrevs noggrant upp på ett papper. Vi skrev också upp precis allt som S åt och drack.

S vägdes varje morgon. Vikten ökade stadigt. S hade förlorat rätt mycket vätska under den långa insjukningsperioden. När vi skrevs ut, var S sju kilo tyngre än när vi skrevs in och betydligt närmare "normalviktkurvan" än tidigare.

Första frukosten på sjukhuset var en fantastisk lyckoupplevelse för mig. Jag får fortfarande lite dimmiga ögon och måste blinka ett par gånger, när jag tänker på det. S bad om en till smörgås och mer choklad, för första gången på månader! Aptiten var tillbaka! Detta lyckorus fortsatte. S bad om mer, en macka till, och en till, efter varje måltid. Till sist blev jag lite orolig. Skulle det fortsätta så här, så skulle S bli som en fotboll innan sjukhusvistelsen var över. Men en dag sa S "jag är mätt". Både jag och A var närvarande vid det tillfället. Det var en lycka att höra det också - för nu visste vi att S var på väg åt rätt håll.

Jag är fortfarande glad och lycklig, även om det då och då är jobbigt. I botten är jag lycklig. Lycklig och tacksam över att det är så pass många som har diabetes typ 1 i Sverige och att det finns pengar till diabetesforskning och att det forskas. Jag är också tacksam över att det finns så bra hjälpmedel som det finns i dag - och över att utvecklingen går framåt. Men fortfarande finns det luckor i varför ett barn får diabetes. Hos Svenska Diabetesförbundet finns det mer att läsa om diabetes typ 1.

Hur det började - inlagd på sjukhuset

Sommaren 2005 hade vårt barn - vi kan kalla barnet "S" (för större syskon) - minskat mycket i vikt. S var mycket törstig, men det var ju en varm sommar. S kissade mycket varje gång, men inte onormalt ofta, för S drack ju så mycket för det var ju en varm sommar.

S hade också ofta ont i magen. Eftersom jag, här kallad F (som i Förälder), är laktosintolerant, testade vi att ta bort vanlig mjölk från menyn och ersätta den med laktosfri mjölk. S hade förmodligen också laktosintolerans. Det skulle förklara en del, inte så konstigt att S minskat i vikt, fick ont i magen av mjölk och ville inte äta i så fall. Jodå. Det hjälpte. Litegrann. S ökade inte i vikt i alla fall. Törsten fanns kvar. Men det var ju en varm sommar och vem har aptit i värmen? S drack ju åtminstone saft och juice och borde fått i sig lite näring den vägen.

Höstterminen började. S var ganska ofta sjuk. Vi hade fått en tid för undersökning, men hann aldrig dit eftersom S åkte på en halsinfektion, med symptom som såklart visade sig på en helg. Därför åkte vi till akuten och förberedde oss att bli sittande ett tag eftersom det förmodligen var lågprioriterat som vanligt, vi skulle ju bara ha penicillin. Men vi hade knappt satt oss ner förrän vi blev inropade.

När sköterskan stack S i fingret och tog blod till en liten apparat, blev jag än mer konfunderad. Hade de nya snabb-sänke-apparater? Och inte tog de någon hals-svabb heller, inte på en gång. Det var tydligen något fel på apparaten, för det kom fram ett felmeddelande. H 1 stod det. Sköterskan hämtade en annan apparat, men det blev samma sak igen. HI ((hi" inte "h-ett") betyder ett blodsocker över 32 mmol/g (millimol per gram blod). Det är väldigt högt.

S blev genast inlagd på sjukhuset och försedd med dropp. Jag blev inlagd på sjukhuset tillsammans med S, för att lära mig om sjukdomen och för att vara ett stöd.

Att vara förälder till ett barn med diabetes

Den här bloggen kommer inte att handla om mitt barn i första hand. Den kommer att handla om mig och mina reaktioner på mitt barns sjukdom.

Mitt barn har diabetes typ 1. Barnet fick sin diagnos hösten -05. Familjen har alltså levt med det i snart ett år.

Jag har letat på blogspot och några andra ställen, men inte hittat någon blogg på svenska om hur det är att ha ett barn med diabetes. Däremot har jag hittat många engelskspråkiga bloggar, som jag kommer att länka till så småningom.

Att läsa om andras erfarenheter av sin egen eller sitt barns diabetesdiagnos, har hjälpt mig väldigt mycket. Jag vet nu att jag inte är ensam. Kanske kan den här bloggen kan hjälpa någon annan förälder där ute, som just fått veta att hans eller hennes barn har fått den livslånga sjukdomen diabetes typ 1. Till dig, förälder, som har ett barn med nyupptäckt diabetes typ 1 - du ska veta att du inte är ensam. Det är för din skull och för min skull jag skriver. För det här är också ett ställe där jag kommer att kunna "skriva av mig" en del. Diabetes är inte en dans på rosor alla gånger, även om det är en himmelsvid skillnad nu mot förr.